Das Projekt BASE-Netz ("Netz des Arbeitskreises Seltener Erkrankungen") ist der Zusammenschluss der fünf bayerischen Zentren für seltene Erkrankungen (ZESE) der Universitätsklinika Würzburg, Regensburg, Erlangen, LMU und TU München mit dem Ziel, sich digital zu vernetzen und so eine gemeinsame Versorgung zu ermöglichen. Das Projekt, das auf drei Jahre angelegt ist, wird vom Bayerischen Staatministerium für Wissenschaft und Kunst im Rahmen des Masterplans Bayern Digital II gefördert.

In Bayern leiden mehr als 600 000 Menschen an einer von etwa 8000 seltenen Erkrankungen. Bisher existiert aufgrund der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen kein flächendeckendes Netz für die medizinische Versorgung. Das bedeutet oftmals eine lange Phase der Ungewissheit, bis eine Diagnose gesichert ist und die geeignete Therapie eingeleitet werden kann.

Ziel der BASE-Netz Partner ist es, mithilfe von neu geschaffenen IT-Strukturen in Form von elektronisch erfassten und transferierbaren Patientendaten die fachärztliche Beratung und Betreuung von Menschen mit seltenen Erkrankungen auch außerhalb der Ballungszentren zunächst bayernweit zu verbessern. Zudem soll die Forschung zu den Erkrankungen unterstützt werden. Hierzu wird eine Softwarelösung zur bayernweiten IT-medizinischen Vernetzung entwickelt und etabliert.

Im Rahmen des Projektes wurden zunächst die Anforderungen der projektbeteiligten Zentren für seltene Erkrankungen aus medizinischer und informationstechnologischer Sicht erhoben. Im nächsten Schritt fand die Auswahl eines geeigneten Systems für die Telemedizinakte statt. Dazu wurden mehrere Hersteller recherchiert und nach Vorauswahl zu einer vor Ort Präsentation ihrer Systeme eingeladen, um ein auf die BASE-Netz-Anforderungen passendes System zu finden. Nach Abschluss der Systemauswahl begann die detaillierte Ausarbeitung der exakt abzubildenden Inhalte und Abläufe für den Versorgungsalltag der Zentren. Eine besondere Herausforderung ist hierbei die Vereinheitlichung der lokalen Arbeitsabläufe aller 5 Standorte auf der digitalen Ebene, um zukünftig eine gemeinsame Nutzung der übergreifenden Telemedizinakte sicherzustellen. In regelmäßigen Workshops wurden und werden die Inhalte der BASE-Netz Plattform sukzessive mit den Anwendern erarbeitet und final definiert. Die ausgewählte Telemedizinakte ist bereits installiert und wird aktuell mit den definierten Inhalten konfiguriert und in regelmäßigen Abständen mit den Anwendern getestet. Ergänzend dazu finden flankierende Aktivitäten rund um Datenschutz, Datensicherheit, Forschung und Evaluation, etc. statt, die im Konsortium ausgearbeitet und mit den verantwortlichen Personen abgestimmt werden. An den Zentren wird zudem geplant und organisiert, wie die Telemedizinakte in den Alltagsprozess der ZESE´s künftig integriert werden kann.

Auf der BASE-Netz Plattform haben zukünftig Patientinnen und Patienten sowie die behandelnde Ärztin/der behandelnde Arzt die Möglichkeit, eine Anfrage an eines der BASE-Netz Zentren zu stellen. Mit Hilfe der Akte können strukturiert Daten mit der Möglichkeit zum Dokumenten- und Bildaustausch erfasst werden. Bei Bedarf bietet die Plattform die Möglichkeit von standortübergreifenden Expertenkonsilen als auch die Übergabe der Akte an eine andere Expertin/an einen anderen Experten.

Eine Besonderheit im Projekt BASE-Netz ist, dass die gesamte IT-Infrastruktur vom Uniklinikum Würzburg (UKW) bereitgestellt wird. Alle Systeme werden im UKW gehostet, so ist sichergestellt, dass die Patientendaten stets auf Grund und Boden einer med. Einrichtung sind. In BASE-Netz werden somit alle gesetzlichen Vorschriften erfüllt. Als nächster Schritt steht die stufenweise Inbetriebnahme inkl. Schulungen über die Standorte hinweg in den kommenden Wochen an. Somit wird die Telemedizinakte im Laufe des Sommers über das gesamte Konsortium Einzug in den Versorgungsalltag der Zentren für seltene Erkrankungen finden.