Pünktlich zum Welttag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2021 war es soweit – BASE-Netz ist online gegangen. Gemeinsam mit unseren Projektpartnern und dem Bayerischen Staatsminister für Wissenschaft und Kunst, Bernd Sibler, wurde das Portal in einer virtuellen Runde offiziell in Betrieb genommen. Auf diesem Wege sind die Zentren für Seltene Erkrankungen der bayerischen Universitätsklinika nun digital vernetzt und können Patienten mit Seltenen Erkrankungen gemeinsam, gezielter behandeln.

Seltene Erkrankungen sind – wie der Name schon sagt – selten. Sie betreffen nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen. Dabei sind sie allerdings vielfältig: Man schätzt, dass es circa 8.000 – 10.000 verschiedene Seltene Erkrankungen gibt. Um eine solche Erkrankung richtig zu diagnostizieren und auch behandeln zu können, braucht es daher gebündelte Expertise. In vielen Fällen behandeln Ärzte unterschiedlicher Fachrichtungen die Patienten über einen sehr langen Zeitraum.

An dieser Stelle setzt das Projekt BASE-Netz und das dazugehörige Online-Portal an: Es vernetzt die Experten der bayerischen Zentren für Seltene Erkrankungen (ZESE). Somit kann den betroffenen Patienten zum einen schneller und noch dazu besser geholfen werden. Dabei vernetzt das BASE-Netz nicht nur die Ärzte der Universitätsklinika, sondern auch die Patienten und deren Hausärzte. BASE-Netz ist ein Teilprojekt des DZ.PTM, das ebenso vom Bayerischen Staatsministerium für Wissenschaft und Kunst im Rahmen des Masterplans Bayern Digital II gefördert wird. DZ.PTM hat zum Ziel, digitale Services zentral über ein Uniklinikum zu organisieren und diese so bereitzustellen, dass sie durch andere Kliniken im Versorgungsalltag direkt mit genutzt werden können.

BASE-Netz setzt dabei von der Patientenaufnahme bis zum Fallabschluss auf digitale Prozesse und Telemedizin über die bayerischen Universitätsklinika. Neben standortübergreifenden Telekonsilien, um sich über Diagnosen und Behandlungsmöglichkeiten auszutauschen, wurde eine elektronische Patientenakte implementiert, die von allen Beteiligten einsehbar ist und übergreifend ergänzt werden kann. Von zu Hause aus können die Patienten ihr gewünschtes Zentrum auswählen, Informationen und Unterlagen elektronisch übermitteln und sich virtuell oder persönlich zu Beratungsgesprächen mit den Ärzten verabreden.

Mit diesem Ansatz wird nicht nur die akute Behandlung der Patienten verbessert, sondern auch ein wichtiger Grundstein für die Forschung zu Seltenen Erkrankungen gelegt. Durch die zentrumsübergreifende Zusammenarbeit und dem Aufbau einer zentralen Datenbank kann nun die Forschung zu Seltenen Erkrankungen weiter vertieft und vorangetrieben werden, so auch Prof. Dr. Helge Hebestreit, Direktor des Zentrums für Seltene Erkrankungen Nordbayern.

Auch Staatsminister Sibler zeigt sich begeistert vom Projekt und betonte „Anspruch unserer Universitätsklinika im Freistaat ist, den Patientinnen und Patienten eine bestmögliche medizinische Versorgung zu bieten. Für mich als Wissenschaftsminister ist klar, dass wir unsere Universitätsklinika beim Ausbau der notwendigen IT-Infrastruktur unterstützen – für eine bessere Versorgung der Betroffenen und für den Fortschritt der Forschung."

Wir freuen uns sehr, dass das BASE-Netz Portal nun im Betrieb ist und den Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen zu einer besseren Versorgung verhelfen kann. Gerne können Sie sich die offizielle Inbetriebnahme noch einmal im Nachgang per Video anschauen.

Wir sind gespannt auf die Entwicklung von BASE-Netz und freuen uns ein Teil dieses Projektes zu sein.

Weitere Informationen zum Projekt BASE-Netz und zur Freischaltung des Portals finden Sie auf der Webseite von BASE-Netz.

Das Foto zeigt die BASE-Netz Projektpartner und Herr Staatsminister Sibler während der Video-Konferenz am 23.02.2021.

V. l. n. r: Prof. Dr. Mark Berneburg, Leiter ZSE Regensburg, Prof. Dr. Helge Hebestreit, Leiter ZSE Würzburg, Bernd Sibler, MdL, Bayerischer Staatsminister für Wissenschaft und Kunst, Sebastian Dresbach, Geschäftsführer Zentrum für Telemedizin Bad Kissingen, Dr. Désirée Dunstheimer, Leiterin ZSE Augsburg, Prof. Dr. Beate Winner, Leiterin ZSE Erlangen, Dr. Fabian Hauck, stellvertretender Leiter ZSE der LMU München, Dr. Julia Kittler, Ärztin ZSE Erlangen, Prof. Dr. Thomas Meitinger, Leiter ZSE der TU München.